Der selbstbestimmte Patient

Als neuer Vidyan fand ich unseren ersten Vidyo Healthcare Summit eine wunderbare Gelegenheit, in die Welt einzutauchen, in der unsere Kunden leben, und in die Probleme, mit denen sie täglich zu kämpfen haben. Es war fantastisch, etwas über die Anfänge der Telemedizin und Prognosen über ihre Zukunft zu erfahren.

Unsere Kunden schilderten ihre Erfolge in der Telemedizin: Senkung der Kosten für ihre Einrichtungen und die lokalen Behörden, Verbesserung der Ergebnisse für die Patienten und besserer Zugang zur Gesundheitsversorgung. All diese Themen sind derzeit in der öffentlichen Diskussion sehr aktuell. Diese Erfahrung hat mich in meiner Entscheidung bestärkt, in einem dynamischen Unternehmen mitzuarbeiten, das das Leben der Menschen bereichert, indem es Echtzeit-Videokommunikation allgegenwärtig macht.

Da ich stark in die Planung der Veranstaltung involviert war, hatte ich bereits alle Präsentationen gesehen und lange vor der Veranstaltung Gespräche mit unseren Referenten geführt. Der wahre Augenöffner für mich war unsere Unkonferenz.

In dieser ungewohnten Umgebung versammelte sich unser Publikum, bestehend aus klinischen Praktikern, Verwaltern von Gesundheitseinrichtungen, Technologen und anderen Technologieanbietern, um Themen zu entwickeln und zu diskutieren, über die sie von ihren Kollegen lernen wollten. Mit einem sehr ungewissen Ausgang!

Unser Moderator, Joshua Kauffman, stellte eine Reihe von Themen vor, die alle diskutieren sollten. Wir verpflichteten uns, aus dieser Liste drei Themen von besonderem persönlichem Interesse auszuwählen und an Diskussionen in kleineren Gruppen über diese Themen teilzunehmen, um am Ende der größeren Gruppe Bericht zu erstatten.

Die Themen, die mich am meisten interessierten, waren: Die Ethik der Datenverwendung und Die Neudefinition des Normalen. In diesen Sitzungen geht es um individuelle Patientendaten, um die Art und Weise, wie diese Daten gespeichert werden und wie sie für uns als Patienten zugänglich gemacht werden.

Themen der Gruppendiskussion außerhalb der Konferenz

Die Frage der Kontrolle war das Hauptthema in der Diskussion über die Ethik der Datennutzung. Hier drehte sich das Gespräch um das Eigentum an den Daten. Die Gruppe war allgemein der Meinung, dass wir als Patienten Eigentümer unserer eigenen Daten sein sollten. Wir brauchen ein System, mit dem wir den Zugang zu unseren Daten gewähren können, wem wir wollen und wann wir wollen.

Dieses Thema war für mich von großer Bedeutung. Ich habe 14 Jahre im Vereinigten Königreich verbracht, wo alle Unterlagen zentral im NHS-System gespeichert sind. Selbst als ich in verschiedene Bezirke zog und zu verschiedenen Hausärzten ging, hatte jeder Leistungserbringer Zugang zu meinen Unterlagen. Sogar die Mitarbeiter in der Notaufnahme eines Krankenhauses konnten meine Krankengeschichte einsehen.

Seit meiner Rückkehr in die USA war ich bei verschiedenen Versicherern und Ärzten in New Jersey, wo ich derzeit lebe, in Behandlung. Niemand hat Zugang zu all meinen Unterlagen, und nur diejenigen, die mit mehreren Einrichtungen, in denen ich behandelt wurde, verbunden sind, haben Zugang zu den Unterlagen, die in diesen Einrichtungen gespeichert sind. Daher habe ich eine lange Krankengeschichte, die meinem derzeitigen Arzt nicht ohne weiteres zugänglich ist. Für meine Ärzte und andere Leistungserbringer ist es schwierig, einen Überblick über meinen Gesundheitszustand zu erhalten.

Dieses Thema überschnitt sich nahtlos mit der letzten Sitzung, an der ich teilnahm: Redefining Normal. Dieses Thema wurde von Dr. Jay Sanders, einem der Hauptredner des Gipfels, aufgegriffen, der über die Notwendigkeit sprach, dass Patienten in die Lage versetzt werden müssen, ihre Gesundheitsversorgung selbst zu bestimmen. Dr. Sanders beschrieb eine Situation, in der ein Familienmitglied regelmäßig seinen Blutdruck kontrollieren lässt. Angefangen bei einem Wert von 90 über 65 und im Laufe der Jahre bis zu einem Wert von 120 über 80, würde dem Familienmitglied regelmäßig gesagt: "Das ist großartig, Sie sind normal."

Natürlich bedeutet ein Blutdruckanstieg, wie er beschrieben wird, in Wirklichkeit, dass die Patientin über einen Zeitraum von mehreren Jahren allmählich hypertensiv wird. Wenn ihr Wert schließlich die als normal beschriebene Glasscheibe durchbricht und der Patientin gesagt wird, dass sie krank ist, ist es in Wirklichkeit so, dass es ihr schon seit einiger Zeit nicht mehr gut ging. Eine frühere Behandlung hätte einen großen Unterschied machen können.

Normal ist also ein Begriff, der uns als Individuen und nicht als Gesamtbevölkerung zugeschrieben werden sollte. Hier kreuzen sich die Eigentumsrechte an unseren Daten und die Kontinuität unserer medizinischen Aufzeichnungen mit unseren persönlichen Gesundheitstrends. Wie kann meine Ärztin in New Jersey wissen, was für mich normal ist, wenn ihr 14 Jahre meiner Krankengeschichte fehlen, Daten, die sich in den NHS-Akten des Vereinigten Königreichs befinden?

Mitglieder der Unkonferenz diskutieren über die Herausforderungen der Telemedizin

Eines der Mitglieder unserer Gruppe stellte fest, dass unsere Patientenakte nicht nur eine Aufzeichnung von Messungen ist. Sie ist auch eine Aufzeichnung von Beobachtungen durch Ärzte. Er erinnerte uns daran, dass wir darauf achten müssen, diese Beobachtungen zu überprüfen. In einigen Fällen kann es vorkommen, dass Notizen geschrieben werden, während wir bewusstlos sind und sie nicht hinterfragen können. In anderen Fällen können diese Notizen, die manchmal beiläufig geschrieben werden, unbeabsichtigte Folgen haben, die sich auch auf die Versicherungskosten auswirken können.

Das angegebene Beispiel war eine beiläufige Antwort auf eine Frage zum Rauchen. Auf die Frage, ob er Raucher sei, antwortete die Person, dass er nicht rauche, aber an Silvester eine Zigarre geraucht habe. Als er Monate später seinen eigenen Bericht las, sah er, dass der Arzt ihn als "Teilzeitraucher" eingestuft hatte. Diese Einstufung hat Auswirkungen auf seine Möglichkeiten, eine Lebensversicherung abzuschließen, und auf die Kosten. Nachdem er dies bemerkt hatte, sorgte er dafür, dass der Vermerk aus seiner Akte gestrichen wurde. Nicht alle von uns haben so viel Glück!

Im Idealfall möchte ich als Patient im Gesundheitswesen das Eigentum an meinen Daten haben. Ich möchte so behandelt werden, als ob ich der Eigentümer meiner Daten wäre. Ich möchte Zugang zu den Daten haben, wenn ich es möchte, und ich möchte, dass meine Gesundheitsdienstleister Zugang zu den Daten haben, wenn ich es möchte. Und zwar nur dann, wenn ich das möchte. Ich möchte die Kontrolle darüber haben, was in meine Daten geschrieben wird.

Wie Veruca Salt von Willy Wonka will ich es und zwar sofort!

Gary Schwartz, Vice President of Corporate Marketing bei Vidyo, teilt seine Eindrücke von den Unkonferenz-Sitzungen

Mein Fazit der Konferenz war, dass ich mir meine persönlichen Datensätze vom NHS besorgen muss. Es wird Spaß machen, diese zu erfassen. In den nächsten Monaten werde ich über meine Erfahrungen berichten und Sie wissen lassen, wie gut und in welchem Umfang mir das gelingt. Halten Sie Ausschau danach.

Und halten Sie Ausschau nach weiteren Blogs und anderen Inhalten, die von unserem Gipfel stammen. Wenn Sie nicht dabei waren, sollten Sie es nächstes Jahr auf keinen Fall verpassen!