Il paziente autosufficiente

In qualità di nuovo Vidyan, ho trovato il nostro Vidyo Healthcare Summit inaugurale un'opportunità meravigliosa per immergermi nel mondo in cui vivono i nostri clienti e nei problemi con cui si confrontano quotidianamente. È stato fantastico conoscere gli inizi della telemedicina e le previsioni sul suo futuro.

I nostri clienti hanno descritto i loro successi nella telemedicina: riduzione dei costi per le loro strutture e per le amministrazioni locali, miglioramento dei risultati per i pazienti e maggiore accesso all'assistenza sanitaria. Tutti temi di grande attualità nelle discussioni sulle politiche pubbliche del momento. Questa esperienza ha confermato la mia decisione di entrare a far parte di un'azienda dinamica che arricchisce la vita delle persone rendendo onnipresenti le comunicazioni video in tempo reale.

Essendo stato fortemente coinvolto nella pianificazione dell'evento, avevo già visto tutte le presentazioni e discusso con i relatori molto prima dell'evento. Il vero colpo d'occhio per me è stata la nostra unconference.

In questo ambiente sconosciuto, il nostro pubblico, operatori clinici, amministratori di strutture sanitarie, tecnologi e altri fornitori di tecnologia, si è riunito per generare e discutere argomenti sui quali volevano imparare dai loro colleghi. Con un risultato molto incerto!

Il nostro facilitatore, Joshua Kauffman, ha individuato una serie di argomenti da discutere. Il nostro impegno è stato quello di selezionare da quell'elenco tre argomenti di specifico interesse personale e di partecipare a discussioni di gruppo più piccole su tali argomenti, per poi riferire al gruppo più ampio.

Gli argomenti di maggiore interesse per me sono stati: L'etica dell'utilizzo dei dati e Ridefinire la normalità. Queste sessioni riguardano i dati dei singoli pazienti, le modalità di archiviazione e l'accesso ai dati da parte dei pazienti.

Argomenti di discussione del gruppo non in conferenza

La questione del controllo è stata l'argomento principale della discussione sull'etica dell'uso dei dati. La conversazione si è incentrata sulla proprietà dei dati. La sensazione generale del gruppo è che noi pazienti dovremmo essere i proprietari dei nostri dati. È necessario un sistema che consenta di accedere ai nostri dati a chi vogliamo e quando vogliamo.

Questo argomento ha avuto una vera risonanza per me. Ho trascorso 14 anni nel Regno Unito, dove tutte le cartelle cliniche sono archiviate a livello centrale nel sistema NHS. Anche quando mi sono trasferita in diverse contee e ho visto diversi medici di base, ogni operatore aveva accesso alla mia cartella clinica. Anche chi si trovava al pronto soccorso di un ospedale poteva vedere la mia storia clinica.

Da quando sono tornato negli Stati Uniti ho avuto diverse assicurazioni e ho visto diversi medici nel New Jersey, dove attualmente vivo. Nessuno ha accesso a tutte le mie cartelle cliniche e solo chi è affiliato a più strutture in cui sono stato visitato ha accesso alle cartelle conservate in quelle strutture. Di conseguenza, ho una lunga storia medica che non è facilmente accessibile al mio attuale medico. È difficile per i miei medici e per gli altri fornitori di cure avere una documentazione longitudinale della mia salute.

Questo tema si è intersecato perfettamente con l'ultima sessione a cui ho partecipato, Redefining Normal. L'argomento è stato affrontato dal dottor Jay Sanders, uno dei relatori principali del summit, che ha parlato della necessità che i pazienti siano responsabilizzati e si assumano la responsabilità di determinare la propria assistenza sanitaria. Il dottor Sanders ha descritto una situazione in cui un membro della famiglia può sottoporsi a controlli regolari della pressione sanguigna. A partire da un valore di 90 su 65 e, nel corso degli anni, fino a un valore di 120 su 80, il familiare si sente dire regolarmente: "Va benissimo, sei normale".

Naturalmente, un aumento della pressione arteriosa come quello descritto significa che la paziente è diventata gradualmente ipertesa nell'arco di diversi anni. Quando finalmente i valori rompono la soglia della normalità e alla paziente viene detto che è malata, la realtà è che stava peggiorando da tempo. Un trattamento precoce avrebbe potuto fare la differenza.

Quindi, normale è un termine che dovrebbe essere attribuito a noi come individui, non a noi come popolazione aggregata. È qui che la proprietà dei nostri dati e la continuità delle nostre cartelle cliniche si intersecano con le nostre tendenze sanitarie personali. Come può il mio medico del New Jersey sapere cosa è normale per me se le mancano 14 anni della mia storia, dati che risiedono nella cartella clinica dell'NHS del Regno Unito?

I membri della conferenza discutono le sfide della teleassistenza

Uno dei membri del nostro gruppo ha osservato che la cartella clinica non è solo un registro di misurazioni. È anche un registro di osservazioni da parte degli operatori. Ci ha ricordato che dobbiamo fare attenzione a rivedere queste osservazioni. In alcuni casi è possibile che le note vengano scritte quando siamo incoscienti e non possiamo metterle in discussione. In altri casi queste note, a volte scritte casualmente, possono avere conseguenze indesiderate, tra cui l'incidenza sui costi assicurativi.

L'esempio fornito era una risposta buttata lì a una domanda sul fumo. Alla domanda se fosse un fumatore, la persona ha risposto di no, ma di aver fumato un sigaro a Capodanno. Mesi dopo, leggendo il suo referto, ha visto che il medico ha annotato che era un "fumatore part-time". Questa designazione influisce sulla possibilità di acquistare un'assicurazione sulla vita, oltre che sul suo costo. Avendo scoperto la cosa, si è assicurato che l'annotazione fosse cancellata dalla sua fedina penale. Non tutti sono così fortunati!

Idealmente, quello che voglio come paziente sanitario è la proprietà dei miei dati. Voglio essere trattato come se fossi il proprietario dei miei dati. Voglio potervi accedere quando lo desidero e voglio che i miei operatori sanitari vi abbiano accesso quando lo desidero. E solo quando lo voglio io. Voglio avere il controllo su ciò che viene scritto nella mia cartella clinica.

Come Veruca Salt di Willy Wonka, lo voglio e lo voglio ora!

Il vicepresidente del marketing aziendale di Vidyo, Gary Schwartz, condivide le impressioni delle sessioni della conferenza.

La mia idea alla conferenza è stata quella di ottenere i miei dati personali dal Servizio Sanitario Nazionale. Sarà divertente cercare di ottenerli. Nei prossimi mesi racconterò la mia esperienza e vi farò sapere se e in che misura riuscirò nell'impresa. Tenetelo d'occhio.

E cercate altri blog e altri contenuti derivati dal nostro Summit. Se non c'eravate, beh, non vorrete perdervi il prossimo anno!