De zelfbewuste patiënt

Als nieuwe Vidyan vond ik onze inaugurele Vidyo Healthcare Summit een prachtige gelegenheid om mezelf onder te dompelen in de wereld waarin onze klanten leven en de problemen waarmee ze dagelijks worstelen. Het was fantastisch om te leren over het begin van telegeneeskunde en de voorspellingen over de toekomst.

Onze klanten beschreven hun successen op het gebied van telegeneeskunde: het verlagen van de kosten voor hun instellingen en lokale overheden, het verbeteren van de resultaten voor patiënten en het bieden van een betere toegang tot gezondheidszorg. Al deze zaken zijn momenteel zeer actueel in discussies over het overheidsbeleid. De ervaring bevestigde mijn beslissing om me aan te sluiten bij een dynamisch bedrijf dat het leven van mensen verrijkt door real-time videocommunicatie alomtegenwoordig te maken.

Omdat ik nauw betrokken was bij de planning van het evenement, had ik al ruim voor het evenement alle presentaties gezien en gesprekken gevoerd met onze sprekers. De echte eye-opener voor mij was onze unconference.

In deze onbekende omgeving kwam ons publiek, clinici, beheerders van zorginstellingen, technologen en andere technologieleveranciers, samen om onderwerpen te bedenken en te bespreken waarover ze wilden leren van hun collega's. Met een zeer onzekere uitkomst!

Onze begeleider, Joshua Kauffman, stelde een reeks onderwerpen voor waarover iedereen kon discussiëren. Onze verplichting was om uit die lijst drie onderwerpen van specifiek persoonlijk belang te kiezen en deel te nemen aan discussies in kleinere groepen over die onderwerpen, waarbij we aan het eind verslag uitbrachten aan de bredere groep.

De onderwerpen die mij het meest interesseerden waren: De ethiek van gegevensgebruik en Normaal herdefiniëren. Deze sessies hebben betrekking op individuele patiëntgegevens, hoe die gegevens worden opgeslagen en hoe ze toegankelijk worden gemaakt voor ons als patiënten.

Onderwerpen voor groepsdiscussies zonder conferentie

In de discussie over de ethiek van het gebruik van gegevens stond de kwestie van controle centraal. Hier draaide het gesprek om het eigendom van gegevens. Het algemene gevoel in de groep is dat wij als patiënten eigenaar zouden moeten zijn van onze eigen gegevens. Er is behoefte aan een systeem waarin we toegang tot onze gegevens kunnen geven aan wie we willen en wanneer we willen.

Dit onderwerp vond echt weerklank bij mij. Ik heb 14 jaar in het Verenigd Koninkrijk gewoond, waar alle dossiers centraal worden opgeslagen in het NHS-systeem. Zelfs toen ik naar verschillende provincies verhuisde en verschillende huisartsen bezocht, had elke zorgverlener toegang tot mijn gegevens. Zelfs hulpverleners in een ziekenhuis konden mijn medische geschiedenis inzien.

Sinds mijn terugkeer naar de VS heb ik verschillende verzekeraars gehad en verschillende artsen gezien in New Jersey, waar ik nu woon. Niemand heeft toegang tot al mijn dossiers en alleen degenen die verbonden zijn aan meerdere instellingen waar ik ben gezien, hebben toegang tot de dossiers die bij die instellingen zijn opgeslagen. Als gevolg daarvan heb ik een lange medische geschiedenis die niet gemakkelijk toegankelijk is voor mijn huidige arts. Het is moeilijk voor mijn artsen en andere zorgverleners om een longitudinaal dossier van mijn gezondheid te hebben.

Dat onderwerp kwam mooi samen met de laatste sessie die ik bijwoonde, Redefining Normal. Dit onderwerp werd aangesneden door Dr. Jay Sanders, een van de hoofdsprekers van de top, die sprak over de noodzaak voor patiënten om zeggenschap te krijgen en verantwoordelijkheid te nemen bij het bepalen van hun eigen gezondheidszorg. Dr. Sanders beschreef een situatie waarin een familielid regelmatig zijn bloeddruk laat controleren. Beginnend bij een bloeddruk van 90 boven de 65, en in de loop der jaren oplopend tot een bloeddruk van 120 boven de 80, krijgt het familielid regelmatig te horen, "dat is geweldig, je bent normaal".

Natuurlijk betekent een bloeddrukstijging zoals beschreven in werkelijkheid dat de patiënt geleidelijk hypertensief wordt over een periode van meerdere jaren. Wanneer haar bloeddruk uiteindelijk de ruit doorbreekt die als normaal wordt beschreven en de patiënt te horen krijgt dat ze ziek is, is de realiteit dat ze al geruime tijd onwel aan het worden was. Vroegere behandeling had een wereld van verschil kunnen maken.

Normaal is dus een term die moet worden toegeschreven aan ons als individuen, niet aan ons als een geaggregeerde populatie. Dit is waar het eigendom van onze gegevens en de continuïteit van onze medische dossiers en onze persoonlijke gezondheidstrends elkaar kruisen. Hoe kan mijn dokter in New Jersey weten wat normaal voor mij is als ze 14 jaar van mijn geschiedenis mist, gegevens die in het NHS-dossier van het Verenigd Koninkrijk staan?

Leden van de unconferentie bespreken de uitdagingen van telegezondheidszorg

Een van de leden van onze groep merkte op dat ons patiëntendossier niet alleen een record van metingen is. Het is ook een verslag van observaties door behandelaars. Hij herinnerde ons eraan dat we die observaties zorgvuldig moeten bekijken. In sommige gevallen is het mogelijk dat er aantekeningen worden gemaakt terwijl we bewusteloos zijn en ze niet in twijfel kunnen trekken. In andere gevallen kunnen die aantekeningen, soms terloops geschreven, onbedoelde gevolgen hebben, zoals invloed op de verzekeringskosten.

Het voorbeeld dat werd gegeven was een wegwerpantwoord op een vraag over roken. Op de vraag of hij een roker was, antwoordde de persoon nee, maar dat hij met Nieuwjaar een sigaar had gerookt. Maanden later, toen hij zijn eigen rapport las, zag hij dat de dokter had aangetekend dat hij een "parttime roker" was. Deze vermelding is van invloed op zijn vermogen om een levensverzekering af te sluiten en op de kosten. Toen hij dit ontdekte, zorgde hij ervoor dat de aantekening uit zijn dossier werd verwijderd. Niet iedereen is zo gelukkig!

Wat ik idealiter wil als patiënt in de gezondheidszorg is eigenaarschap van mijn gegevens. Ik wil behandeld worden alsof ik de eigenaar van mijn gegevens ben. Ik wil er toegang toe hebben wanneer ik dat wil en ik wil dat mijn zorgverleners er toegang toe hebben wanneer ik dat wil. En alleen wanneer ik wil dat ze die toegang hebben. Ik wil controle over wat er in mijn dossier staat.

Zoals Veruca Salt van Willy Wonka: ik wil het en ik wil het nu!

Vidyo's Vice President van Corporate Marketing, Gary Schwartz deelt indrukken van de unconference sessies

Wat ik van de unconferentie heb meegenomen is dat ik mijn persoonlijke gegevens moet opvragen bij de NHS. Het wordt leuk om te proberen die vast te leggen. In de komende maanden zal ik verslag doen van mijn ervaringen en jullie laten weten hoe goed en in welke mate ik daarin slaag. Kijk er naar uit.

En kijk uit naar meer blogs en andere inhoud van onze top. Als je er niet bij was, dan wil je dit volgend jaar niet missen!