Le patient autonome

En tant que nouveau Vidyan, j'ai trouvé que notre premier Vidyo Healthcare Summit était une merveilleuse occasion de me plonger dans le monde dans lequel vivent nos clients et dans les problèmes auxquels ils sont confrontés quotidiennement. C'était fantastique d'apprendre les débuts de la télémédecine et les prédictions sur son avenir.

Nos clients ont décrit leurs succès en matière de télémédecine : réduction des coûts pour leurs établissements et les collectivités locales, amélioration des résultats pour les patients et meilleur accès aux soins de santé. Tous ces aspects sont d'actualité dans les discussions sur les politiques publiques en ce moment. Cette expérience a confirmé ma décision de rejoindre une entreprise dynamique qui enrichit la vie des gens en rendant les communications vidéo en temps réel omniprésentes.

Ayant été fortement impliqué dans la planification de l'événement, j'avais déjà vu toutes les présentations et discuté avec nos intervenants bien avant l'événement. Ce qui m'a vraiment ouvert les yeux, c'est l'unconférence.

Dans cet environnement peu familier, notre public, composé de praticiens cliniques, d'administrateurs d'établissements de soins de santé, de technologues et d'autres fournisseurs de technologies, s'est rassemblé pour générer et discuter de sujets sur lesquels ils souhaitaient apprendre de leurs pairs. Avec un résultat très incertain !

Notre animateur, Joshua Kauffman, a proposé une série de sujets à débattre. Nous nous sommes engagés à sélectionner dans cette liste trois sujets d'intérêt personnel spécifique et à participer à des discussions en petits groupes sur ces sujets, pour ensuite en rendre compte à l'ensemble du groupe.

Les sujets qui m'intéressaient le plus étaient les suivants L'éthique de l'utilisation des données et Redéfinir la normalité. Ces sessions portent sur les données individuelles des patients, sur la manière dont ces données sont stockées et sur la manière dont elles nous sont rendues accessibles en tant que patients.

Sujets de discussion du groupe de non-conférence

La question du contrôle a été le principal sujet de discussion sur l'éthique de l'utilisation des données. La conversation a porté sur la propriété des données. Le sentiment général au sein du groupe est que nous, les patients, devrions être propriétaires de nos propres données. Il est nécessaire de mettre en place un système dans lequel nous pouvons donner accès à nos données à qui nous voulons et quand nous le voulons.

Ce sujet a trouvé un écho particulier chez moi. J'ai passé 14 ans au Royaume-Uni, où tous les dossiers sont stockés de manière centralisée dans le système du NHS. Même lorsque j'ai déménagé dans différents comtés et que j'ai consulté différents médecins généralistes, chaque prestataire de soins avait accès à mon dossier. Même les urgences d'un hôpital pouvaient consulter mes antécédents médicaux.

Depuis mon retour aux États-Unis, j'ai eu plusieurs assureurs différents et j'ai consulté différents médecins dans le New Jersey, où je vis actuellement. Personne n'a accès à tous mes dossiers, et seuls ceux qui sont affiliés à plusieurs établissements où j'ai consulté ont accès aux dossiers stockés dans ces établissements. Par conséquent, j'ai un long historique médical qui n'est pas facilement accessible à mon médecin actuel. Il est difficile pour mes médecins et les autres prestataires de soins de disposer d'un dossier longitudinal sur ma santé.

Cette question a été étroitement liée à la dernière session à laquelle j'ai assisté, Redefining Normal (Redéfinir la normalité). Ce sujet a été abordé par le Dr Jay Sanders, l'un des principaux orateurs du sommet, qui a parlé de la nécessité pour les patients d'être responsabilisés et de s'approprier les décisions relatives à leurs propres soins de santé. Le Dr Sanders a décrit une situation dans laquelle un membre de la famille fait régulièrement contrôler sa tension artérielle. Partant d'une valeur de 90 au-dessus de 65 ans et, au fil des ans, allant jusqu'à une valeur de 120 au-dessus de 80 ans, le membre de la famille s'entend régulièrement dire : "C'est très bien, vous êtes normal".

Bien entendu, une augmentation de la tension artérielle telle que décrite signifie en réalité que la patiente devient progressivement hypertendue sur une période de plusieurs années. Lorsque la tension artérielle franchit enfin le seuil de la normale et que la patiente est déclarée malade, la réalité est qu'elle se sentait mal depuis un certain temps déjà. Un traitement plus précoce aurait pu faire toute la différence.

La normalité est donc un terme qui devrait nous être attribué en tant qu'individus, et non en tant que population globale. C'est là que la propriété de nos données et la continuité de nos dossiers médicaux s'entrecroisent avec nos tendances personnelles en matière de santé. Comment mon médecin du New Jersey peut-il savoir ce qui est normal pour moi alors qu'il lui manque 14 ans d'antécédents, données qui se trouvent dans le dossier du NHS au Royaume-Uni ?

Les membres de l'Unconference discutent des défis de la télésanté

L'un des membres de notre groupe a fait remarquer que le dossier du patient n'est pas seulement un dossier de mesures. Il s'agit également d'un registre d'observations faites par les praticiens. Il nous a rappelé que nous devions veiller à examiner ces observations. Dans certains cas, il est possible que des notes soient rédigées alors que nous sommes inconscients, incapables de les remettre en question. Dans d'autres cas, ces notes, parfois rédigées avec désinvolture, peuvent avoir des conséquences inattendues, notamment sur les coûts d'assurance.

L'exemple donné était une réponse improvisée à une question sur le tabagisme. Lorsqu'on lui a demandé s'il était fumeur, l'intéressé a répondu que non, mais qu'il avait fumé un cigare au Nouvel An. Des mois plus tard, en lisant son propre rapport, il a constaté que le médecin avait annoté qu'il était "fumeur à temps partiel". Cette mention a une incidence sur sa capacité à souscrire une assurance vie, ainsi que sur le coût de celle-ci. S'en étant aperçu, il a fait en sorte que cette mention soit supprimée de son dossier. Nous n'avons pas tous cette chance !

Idéalement, ce que je veux en tant que patient, c'est être propriétaire de mes données. Je veux être traité comme si j'étais le propriétaire de mes données. Je veux y avoir accès quand je le souhaite, et je veux que mes prestataires de soins y aient accès quand je le souhaite. Et seulement quand je le souhaite. Je veux contrôler ce qui est écrit dans mon dossier.

Comme Veruca Salt de Willy Wonka, je le veux et je le veux tout de suite !

Gary Schwartz, vice-président du marketing d'entreprise de Vidyo, nous fait part de ses impressions sur les sessions de l'unconference.

Ce que j'ai retenu de cette conférence, c'est qu'il me faut obtenir mes données personnelles auprès du NHS. Ce sera amusant d'essayer de les obtenir. Dans les prochains mois, je raconterai mon expérience et je vous ferai savoir dans quelle mesure j'ai réussi dans cette entreprise. Ne manquez pas cela.

Ne manquez pas non plus les blogs et autres contenus issus de notre sommet. Si vous n'étiez pas là, vous ne voudrez pas manquer ce sommet l'année prochaine !