El paciente autónomo

Como nuevo Vidyan, la cumbre inaugural de Vidyo sobre sanidad me pareció una oportunidad maravillosa para sumergirme en el mundo en el que viven nuestros clientes y en los problemas a los que se enfrentan a diario. Fue fantástico conocer los inicios de la telemedicina y las predicciones sobre su futuro.

Nuestros clientes describieron sus éxitos en telemedicina: reducción de costes para sus centros y gobiernos locales, mejora de los resultados de los pacientes y mayor acceso a la asistencia sanitaria. Todos estos temas están de plena actualidad en los debates sobre política pública. La experiencia validó mi decisión de unirme a una empresa dinámica que enriquece la vida de las personas haciendo omnipresentes las comunicaciones por vídeo en tiempo real.

Al haber participado activamente en la planificación del acto, ya había visto todas las presentaciones y hablado con los ponentes mucho antes. Lo que más me llamó la atención fue la desconferencia.

En este entorno desconocido, nuestro público, profesionales clínicos, administradores de centros sanitarios, tecnólogos y otros proveedores de tecnología, se reunieron para generar y debatir temas sobre los que querían aprender de sus colegas. Con un resultado muy incierto.

Nuestro moderador, Joshua Kauffman, propuso una serie de temas de debate. Nuestro compromiso consistía en seleccionar de esa lista tres temas de interés personal específico y participar en debates en grupos más pequeños sobre esos temas, informando al final al grupo más amplio.

Los temas que más me interesaron fueron Ética del uso de datos y Redefinir la normalidad. Estas sesiones están relacionadas con los datos de cada paciente, cómo se almacenan y cómo se ponen a disposición de los pacientes.

Temas de debate del grupo de desconferencia

La cuestión del control fue el tema principal del debate sobre la ética del uso de los datos. La conversación giró en torno a la propiedad de los datos. El sentimiento general entre el grupo es que nosotros, como pacientes, deberíamos ser dueños de nuestros propios datos. Es necesario un sistema en el que podamos dar acceso a nuestros datos a quien queramos y cuando queramos.

Este tema tuvo una resonancia real para mí. Pasé 14 años en el Reino Unido, donde todos los historiales se almacenan de forma centralizada en el sistema del NHS. Incluso cuando me trasladé a otros condados y visité a distintos médicos de cabecera, todos los profesionales tenían acceso a mi historial. Incluso los servicios de urgencias de un hospital podían consultar mi historial médico.

Desde que regresé a EE.UU. he tenido varias aseguradoras diferentes y he visitado a distintos médicos en Nueva Jersey, donde vivo actualmente. Nadie tiene acceso a todos mis historiales, y sólo los que están afiliados a varios centros en los que me han visto tienen acceso a los historiales almacenados en esos centros. Como resultado, tengo un largo historial médico al que mi médico actual no puede acceder fácilmente. Es difícil para mis médicos y otros proveedores de atención tener un registro longitudinal de mi salud.

Esta cuestión se cruzó perfectamente con la última sesión a la que asistí, Redefiniendo lo normal. Este tema fue abordado por el Dr. Jay Sanders, uno de los ponentes principales de la cumbre, que habló de la necesidad de que los pacientes tengan poder y asuman la responsabilidad de determinar su propia atención sanitaria. El Dr. Sanders describió una situación en la que un familiar puede someterse a controles periódicos de la tensión arterial. A partir de una lectura de 90 sobre 65, y con el paso de los años, hasta una lectura de 120 sobre 80, al familiar se le diría con regularidad: "eso está muy bien, eres normal".

Por supuesto, un aumento de la tensión arterial como el descrito significa en realidad que la paciente se está volviendo gradualmente hipertensa a lo largo de varios años. Cuando su lectura finalmente rompe el cristal descrito como normal, y se le dice a la paciente que está enferma, la realidad es que llevaba bastante tiempo poniéndose enferma. Un tratamiento precoz podría haber cambiado mucho las cosas.

Así que normal es un término que debe atribuirse a nosotros como individuos, no a nosotros como población agregada. Aquí es donde la propiedad de nuestros datos y la continuidad de nuestros historiales médicos se cruzan con nuestras tendencias de salud personales. ¿Cómo puede saber mi médico de Nueva Jersey lo que es normal para mí cuando le faltan 14 años de mi historial, datos que residen en el registro del NHS del Reino Unido?

Miembros de Unconference debaten los retos de la telesalud

Uno de los miembros de nuestro grupo señaló que el historial del paciente no es un mero registro de mediciones. También es un registro de observaciones de los profesionales. Nos recordó que debemos tener cuidado al revisar esas observaciones. En algunos casos es posible que se escriban notas cuando estamos inconscientes, sin poder cuestionarlas. En otros casos, esas notas, a veces escritas de forma casual, pueden tener consecuencias imprevistas, como afectar a los costes del seguro.

El ejemplo dado fue una respuesta desechable a una pregunta sobre el tabaquismo. A la pregunta de si era fumador, la persona respondió que no, pero que se había fumado un puro en Año Nuevo. Meses después, al leer su propio informe, vio que el médico había anotado que era "fumador a tiempo parcial". Esta designación influye en su capacidad para contratar un seguro de vida, así como en el coste. Al darse cuenta, se aseguró de que la anotación se borrara de su historial. No todos somos tan afortunados.

Idealmente, lo que quiero como paciente sanitario es la propiedad de mis datos. Quiero que me traten como si yo fuera el propietario de mis datos. Quiero tener acceso a ellos cuando yo quiera, y quiero que mis proveedores sanitarios tengan acceso a ellos cuando yo quiera que tengan ese acceso. Y sólo cuando yo quiera que tengan ese acceso. Quiero controlar lo que se escribe en mi historial.

Como Veruca Salt de Willy Wonka, ¡lo quiero y lo quiero ya!

Gary Schwartz, Vicepresidente de Marketing Corporativo de Vidyo, comparte sus impresiones sobre las sesiones de la conferencia.

Lo que me llevo de la unconference fue obtener mis registros de datos personales del NHS. Será divertido intentar obtenerlos. En los próximos meses relataré mi experiencia y les contaré hasta qué punto lo he conseguido. Estén atentos.

Y esté atento a más blogs y otros contenidos derivados de nuestra Cumbre. Si no estuvo allí, ¡no querrá perdérselo el año que viene!