Warum ist jemand anderes Eigentümer unserer Gesundheitsdaten?

Mein älterer Vater leidet seit einigen Jahren an einem unkontrollierbaren Zittern seiner Hand. Zunächst ging er zu einem Neurologen in seiner Nähe, der günstig gelegen war. Der Neurologe experimentierte mit einem Medikament nach dem anderen, von denen jedes schlimmere Nebenwirkungen hatte als das vorherige, ohne die Symptome meines Vaters zu lindern. Es wurde klar, dass ich meinen Vater zu einem führenden Spezialisten für neurologische Störungen des Bewegungsapparats bringen musste, und ich fand ihn in Dr. Fahn an der Columbia Medical University auf der anderen Seite des Flusses in New York.

Es war schwierig, einen Termin zu bekommen, da Dr. Fahn sehr gefragt ist. Aber ich hätte nie vermutet, dass der lange Weg zu der Behandlung, die mein Vater brauchte, darin bestehen würde, seine Krankenakte aus dem Büro des örtlichen Neurologen in New Jersey herauszuholen. Dazu musste der Patient (oder in meinem Fall die pflegende Angehörige) zwischen den Praxen hin- und hergehen, um Kontaktinformationen und Faxnummern zu sammeln und Formulare manuell auszufüllen, die dann an die örtliche Neurologie geschickt werden mussten. Dann musste ich mich vergewissern, dass die Unterlagen angekommen waren, und das war auch gut so, denn beim ersten Mal war das nicht der Fall. Auch nicht beim zweiten Mal. Beim dritten Versuch, drei Monate nach Beginn des Verfahrens, waren die Unterlagen meines Vaters endlich bei dem Arzt, den wir aufsuchen mussten, um zu erfahren, dass er falsch diagnostiziert worden war und die Medikamente, die er für seine Erkrankung eingenommen hatte, nie hätte bekommen dürfen.

Diese Erfahrung machte mir klar, wie verkehrt unser System in Bezug auf Patientenakten ist. Warum halten wir es für in Ordnung, dass ein Gesundheitssystem, einer von vielen Gesundheitsdienstleistern des Patienten, die Patientenakte besitzt und den Zugang zu ihr kontrolliert? Sollte die Akte nicht beim Patienten verbleiben, und sollte der Patient nicht seinen Gesundheitsdienstleistern die Erlaubnis erteilen, darauf zuzugreifen und sie zu aktualisieren?

Der Zugang und das Eigentum an der Patientenakte war eines der vielen spannenden Themen der Unkonferenz auf dem Healthcare Summit von Vidyo in Nashville. Eine multidisziplinäre Gruppe von Leistungserbringern, Anbietern von Technologielösungen (einschließlich Herstellern von EHR-Systemen) und Patienten diskutierte leidenschaftlich über dieses Thema und untersuchte potenzielle Lösungen für das Problem und die Herausforderungen, die bei jeder Lösung zu bewältigen sind.

Die Frage lautete: "Wer würde das System für die Erstellung, Verwaltung und den sicheren Austausch der Gesundheitsdaten bereitstellen und pflegen?" Ein Teilnehmer erinnerte die Gruppe daran, dass der ursprüngliche Clinton-Vorschlag zur Gesundheitsreform einen einzigen, von der Regierung betriebenen Gesundheitsdatenaustausch (HIE) vorsah. Abgesehen davon, dass mehrere Personen sich nicht wohl dabei fühlten, wenn der "große Bruder" das System kontrolliert, in dem ihre persönlichen Gesundheitsdaten gespeichert sind, ist es eine Tatsache, dass der HIE-Ansatz in der Vergangenheit zu fragmentierten und in einigen Fällen doppelten Datensätzen geführt hat. Dies ist darauf zurückzuführen, dass die Datensätze von verschiedenen Systemen mit unterschiedlichen Datenstrukturen erzeugt wurden. Die erste Erkenntnis war also, dass eine Standardisierung der Datenstruktur erforderlich ist, da es höchst unwahrscheinlich ist, dass wir jemals zu einer Welt gelangen, in der alle Datensätze von einer einzigen Plattform aus erstellt und gespeichert werden.

Die Mitglieder der Unkonferenzgruppe wägen die Herausforderungen ab, die sich aus den vom Patienten selbst geführten Krankenakten ergeben.

Dann untersuchten wir das Potenzial des persönlichen Gesundheitsdatensystems, das von privatwirtschaftlichen Tech-Giganten wie Google oder Amazon angeboten wird, wobei der Patient in einer Einrichtung des Leistungserbringers (persönlich oder virtuell über Telemedizin) erscheint und dem Leistungserbringer einen Token-basierten Zugang gewährt. Die Ärzte könnten dann die Patientenakte direkt über einen Webbrowser aktualisieren. Die Herausforderung bestand darin, dass die Leistungserbringer mehrere Benutzeroberflächen zu Dokumentationszwecken erlernen müssten (wobei auch hier davon ausgegangen wird, dass die Welt niemals auf einer einzigen Plattform basieren wird). Die Schlussfolgerung hieraus war, dass eine standardisierte Benutzererfahrung über alle Plattformen hinweg für einen Kernsatz von Dokumentationsfunktionen erforderlich ist und dann eine Differenzierung bei den Mehrwertfunktionen erfolgen sollte.

Die Bereitstellung der Lösung durch Unternehmen des privaten Sektors warf die Frage nach der Wirtschaftlichkeit für den Patienten auf. Die Gruppe war sich im Allgemeinen einig, dass für eine massenhafte Akzeptanz der Plattform eine Art Freemium-Angebot erforderlich wäre. Es wurde vorgeschlagen, dass die künstliche Intelligenz in einem kostenlosen Paketmodell Vorschläge für Produkte und Dienstleistungen enthalten könnte, die bei der diagnostizierten Krankheit helfen könnten. Der Anbieter der Plattform könnte als Form der Monetarisierung gezielte Premium-Platzierungen für Sponsoren mit diesen Vorschlägen anbieten (die ordnungsgemäß als bezahlte Anzeigen gekennzeichnet sind).

Dies warf die Frage nach der Ethik und der Sicherheit der im System gespeicherten Daten auf. Während einige Mitglieder der Gruppe der Meinung waren, dass ein solcher Ansatz das Vertrauen der Verbraucher in die Fähigkeit des Systems, die Privatsphäre zu schützen, untergraben würde, waren andere der Meinung, dass dies nicht viel anders ist als das, was Google und Facebook heute mit privaten E-Mails und Internetsuchen machen. Die Gruppe kam zu dem Schluss, dass es wenig Widerstand geben würde, insbesondere bei den Millennials, solange eine angemessene Offenlegung und Nutzungsbedingungen sowie eine kostenpflichtige Option zur Deaktivierung von "intelligenten Vorschlägen" vorgesehen sind.

Mark Noble von Vidyo leitet die Diskussion darüber, wie die Verantwortung für die Gesundheitsdaten auf den Patienten übertragen werden kann.

Anschließend untersuchten wir, was passieren würde, wenn ein Patient beschließt, den Ort seiner persönlichen Gesundheitsakte zu verlegen. Hier waren wir uns einig, dass es eine eindeutige Kennung für den Datensatz geben muss, ähnlich wie eine Telefonnummer oder eine Sozialversicherungsnummer, mit der der Datensatz eindeutig dem Patienten zugeordnet werden kann. Diese Art von Lösung würde eine Gesetzgebung erfordern, die sicherstellt, dass die eindeutige Nummer ein Leben lang bei der Person bleibt, auch wenn sie den Anbieter wechselt. Als Analogie wurde die Übertragbarkeit lokaler Nummern für Mobiltelefone herangezogen.

Die Sitzung endete mit einer Vision, wie die Gesundheitsversorgung aussehen könnte, wenn wir in der Lage wären, die Verantwortung für die Krankenakte effektiv auf den Patienten zu übertragen. Wir stellten uns einen marktwirtschaftlichen Ansatz für die Gesundheitsversorgung vor, bei dem der Patient mühelos Leistungen von jedem Allgemeinmediziner oder Facharzt über Telemedizin oder persönlich in Anspruch nehmen könnte, ohne dass der Arzt Gefahr läuft, nicht den vollständigen Kontext der Gesundheitsgeschichte des Patienten zu kennen. Dies würde die Praxis der Notfallversorgung verändern. Durch die Bereitstellung einer vollständigen Anamnese für jeden Patienten, der durch die Tür der Notaufnahme kommt oder auf die Verbindung zu einem Leistungserbringer klickt, würde eines der entscheidenden Hindernisse für die heutige telemedizinische Notfallversorgung beseitigt.