なぜ誰かが私たちの健康記録を所有するのか？

私の高齢の父は、数年前から手の震えが抑えられなくなりました。当初、父は便利な場所にある地元の神経科医を訪ねました。その神経科医は次から次へと薬を試してみましたが、どれも父の症状を緩和することなく、前よりも悪い副作用をもたらしました。そこで私は、父を運動神経障害の専門医に診せる必要があると考え、対岸のニューヨークのコロンビア医科大学のファーン医師を探した。

ファーン医師は需要が高いので、予約を取るのは大変だった。しかし、父に必要な治療を受けさせるための長い道のりが、ニュージャージーにある地元の神経科医のオフィスから父のカルテを抜き出すことだとは思いもよらなかった。 そのプロセスには、患者（私の場合は家族の介護者）が事務所を行き来して連絡先やファックス番号を集め、地元の神経科事務所に届けなければならない書類に手書きで記入する必要があった。そして記録が確実に届くようにフォローアップしなければならなかった。2度目もそうだった。 そして3回目、手続きが始まってから3カ月後、父の記録は、誤診され、父の病状に合った薬を処方されるはずではなかったことを知るために、私たちが会う必要があったケア提供者のもとに届いた。

この経験は、患者記録に関して私たちのシステムがいかに逆転しているかを思い知らされた。 なぜ私たちは、患者の数ある医療サービス代理店のひとつである医療システムが、患者の健康記録を所有し、アクセス権を管理してもいいと考えるのだろうか？ 記録は患者とともにあり、患者は医療サービス担当者にアクセスや更新の許可を与えるべきではないのか。

ナッシュビルで開催されたVidyo's Healthcare Summitでは、患者記録へのアクセスと所有権が、多くの魅力的なアンカンファレンスのトピックのひとつとなった。 医療提供者、テクノロジー・ソリューション・プロバイダー（EHRシステム・メーカーを含む）、そして患者からなる多職種のグループが、このトピックについて熱く議論し、問題に対する潜在的な解決策とそれぞれに対処すべき課題を検討しました。

問題は、"医療記録を作成、管理し、安全に共有するシステムを誰が提供し、維持するのか "ということであった。ある出席者は、当初のクリントン医療改革案では、政府がホストする単一の医療情報交換（HIE）を持とうとしていたことを思い出した。 自分の個人健康情報をホストするシステムを "大きな兄弟 "が管理することに違和感を覚える人が何人もいることはさておき、実際問題、HIEのアプローチは歴史的に記録が断片化し、場合によっては重複することにつながってきた。これは、異なるデータ構造を持つ異種システムによって記録が生成されていたためである。 つまり、すべての記録が単一のプラットフォームから作成され、保存されるような世界になる可能性は極めて低いため、データ構造の標準化が必要であるということが、最初の収穫であった。

非会議グループのメンバーは、患者所有の医療記録の課題を検討する。

そして、グーグルやアマゾンのような民間の技術大手によって提供されている個人健康記録システムの可能性を探った。患者が医療提供者の施設（対面または遠隔医療によるバーチャル）に現れ、サービス提供者にトークンベースのアクセスを提供する。その後、医師はウェブブラウザで直接患者の記録を更新することができる。 そこで提示された課題は、医療提供者が文書化のために複数のユーザー・インターフェイスを習得しなければならないということであった（ここでも、世界がすべて単一のプラットフォーム上に存在することはないと仮定している）。ここで得られた教訓は、ドキュメンテーション機能のコア・セットについて、プラットフォーム間で標準化されたユーザー・エクスペリエンスを提供し、付加価値機能で差別化を図る必要性である。

民間企業によるソリューションの提供は、患者の経済的な問題を提起した。 プラットフォームが大量に採用されるためには、何らかの形でフリーミアムを提供する必要がある、というのがグループの総意であった。無料パッケージモデルの人工知能には、診断された症状に役立つ製品やサービスに関する提案が含まれる可能性が示唆された。プラットフォーム・プロバイダは、マネタイズの一形態として、それらのサジェスチョン（適切に有料広告としてマークされた）をスポンサーにプレミアム・ターゲット・プレースメントを提供することができる。

そのため、倫理とシステムに保管されるデータのセキュリティの問題が浮上した。 グループのメンバーの中には、このようなやり方はプライバシーを保証するシステムの能力に対する消費者の信頼を損なうことになると強く感じた者もいたが、これは現在グーグルやフェイスブックが個人的な電子メールやインターネット検索で行っていることと大差ないと感じた者もいた。適切な情報開示と利用規約が提供され、「スマート・サジェスト」を無効にする有料オプションが提供される限り、特にミレニアル世代による抵抗はほとんどないだろうとグループは結論づけた。

Vidyoのマーク・ノーブルは、医療記録の所有権を患者に移行する方法について議論をリードする。

次に私たちは、患者が自分の個人医療記録のある場所を移転することを決めたらどうなるかを検討した。 ここでは、電話番号や社会保障番号のような、記録と患者を一意に関連付けるための一意の記録識別子が必要であることに合意した。この種の解決策には、たとえ医療提供者が変わっても、その一意的な番号が生涯その個人に残るようにするための法律が必要である。 携帯電話のローカル・ナンバー・ポータビリティに例えられる。

セッションは、記録の所有権を効果的に患者に移行することができたら、医療はどうなるかという全体像のビジョンで締めくくられた。私たちが思い描いたのは、医療に対するオープン・マーケット・アプローチである。そこでは、患者は、臨床医が患者の健康履歴を完全に把握できないというリスクを負うことなく、テレヘルスや対面診療を通じて、どのような一般医や専門医からも、難なくサービスを受けることができる。これは救急医療を一変させるだろう。EDのドアから入ってきたり、ケア提供者とつながるためにクリックしたりするすべての患者に完全な病歴を提供することで、今日の緊急ケア遠隔医療提供の重大な障壁のひとつをなくすことができる。