Pourquoi nos dossiers médicaux appartiennent-ils à quelqu'un d'autre ?

Mon père âgé souffre depuis plusieurs années d'un tremblement incontrôlable de la main. Au départ, il s'est rendu chez un neurologue local bien situé. Le neurologue a expérimenté un médicament après l'autre, chacun produisant des effets secondaires pires que le précédent, sans pour autant soulager les symptômes de mon père. Il est devenu évident que mon père devait consulter un grand spécialiste des troubles neurologiques liés à la motricité et j'ai trouvé le Dr Fahn à l'université médicale de Columbia, de l'autre côté de la rivière, à New York.

Il a été difficile d'obtenir un rendez-vous, car le Dr Fahn est très demandé. Mais je n'aurais jamais soupçonné que le plus difficile pour que mon père reçoive les soins dont il a besoin serait d'extraire son dossier médical du cabinet du neurologue local, dans le New Jersey. Le processus impliquait que le patient (ou dans mon cas, l'aidant familial) se rende d'un cabinet à l'autre pour recueillir les coordonnées et les numéros de fax et remplir manuellement les formulaires qui devaient être envoyés au cabinet du neurologue local. Je devais ensuite faire un suivi pour m'assurer que les dossiers avaient bien été reçus, et c'est une bonne chose, car ils ne l'ont pas été la première fois. Ni la deuxième fois. Enfin, à la troisième tentative, trois MOIS après le début de la procédure, les dossiers de mon père ont été remis au prestataire de soins que nous devions voir pour apprendre qu'il avait été mal diagnostiqué et qu'il n'aurait jamais dû recevoir les médicaments qu'il prenait pour sa maladie.

Cette expérience m'a permis de réaliser à quel point notre système est inversé en ce qui concerne les dossiers des patients. Pourquoi pensons-nous qu'il est acceptable qu'un système de santé, l'un des nombreux agents de santé du patient, possède et contrôle l'accès au dossier médical du patient ? Le dossier ne devrait-il pas être conservé par le patient et ce dernier ne devrait-il pas autoriser ses agents de santé à y accéder et à le mettre à jour ?

L'accès et la propriété du dossier du patient ont fait l'objet de l'un des nombreux sujets abordés lors du Healthcare Summit de Vidyo à Nashville. Un groupe multidisciplinaire de prestataires de soins, de fournisseurs de solutions technologiques (y compris des fabricants de systèmes de DSE) et de patients ont discuté avec passion de ce sujet, en examinant les solutions potentielles au problème et les défis à relever pour chacune d'entre elles.

La question posée était la suivante : "Qui fournira et maintiendra le système de production, de gestion et de partage sécurisé des dossiers médicaux ?" Un participant a rappelé au groupe que la proposition initiale de réforme des soins de santé de Clinton visait à mettre en place un système unique d'échange d'informations sur la santé (HIE) hébergé par le gouvernement. Outre le fait que plusieurs personnes ne se sentent pas à l'aise à l'idée que "Big Brother" contrôle le système qui héberge leurs informations de santé personnelles, le fait est que l'approche HIE a historiquement conduit à des dossiers fragmentés et, dans certains cas, dupliqués. En effet, les dossiers étaient générés par des systèmes disparates avec des structures de données différentes. La première chose à retenir est donc qu'il est nécessaire de normaliser la structure des données, car il est très peu probable que nous arrivions un jour à un monde où tous les dossiers seraient créés et stockés à partir d'une plateforme unique.

Les membres d'un groupe de discussion évaluent les défis posés par les dossiers médicaux détenus par les patients.

Nous avons ensuite exploré le potentiel du système de dossier médical personnel proposé par les géants de la technologie du secteur privé comme Google ou Amazon, le patient se présentant dans un établissement de soins (en personne ou virtuel via la télésanté) et fournissant un accès basé sur un jeton au fournisseur de services. Les médecins peuvent alors mettre à jour le dossier du patient directement à partir d'un navigateur web. Le problème soulevé est que les prestataires devraient apprendre à utiliser plusieurs interfaces utilisateur à des fins de documentation (là encore, en partant du principe que le monde ne résidera jamais sur une plate-forme unique). Il en ressort la nécessité d'une expérience utilisateur normalisée sur toutes les plateformes pour un ensemble de fonctions de documentation de base, puis d'une différenciation sur les capacités à valeur ajoutée.

La fourniture de la solution par des entreprises du secteur privé a soulevé la question de l'économie pour le patient. Le groupe a généralement convenu que pour une adoption massive de la plateforme, il faudrait une forme d'offre freemium. Il a été suggéré que l'intelligence artificielle dans un modèle d'offre gratuite pourrait inclure des suggestions de produits et de services susceptibles d'aider à traiter la maladie diagnostiquée. Le fournisseur de la plateforme pourrait proposer des placements ciblés premium pour les sponsors avec ces suggestions (correctement marquées comme des publicités payantes) comme forme de monétisation.

Cela a soulevé la question de l'éthique et de la sécurité des données stockées dans le système. Si certains membres du groupe ont estimé qu'une telle approche saperait la confiance des consommateurs dans la capacité du système à garantir la protection de la vie privée, d'autres ont estimé que cela n'était pas très différent de ce que font Google et Facebook aujourd'hui avec les courriels privés et les recherches sur internet. Tant que des informations et des conditions d'utilisation appropriées sont fournies, ainsi qu'une option payante pour désactiver les "suggestions intelligentes", le groupe a conclu qu'il y aurait peu de résistance, en particulier de la part des milléniaux.

Mark Noble, de Vidyo, dirige la discussion sur la manière de transférer la propriété des dossiers médicaux au patient.

Nous avons ensuite examiné ce qui se passerait si un patient décidait de déplacer son dossier médical personnel. Nous avons convenu qu'il faudrait un identifiant unique, semblable à un numéro de téléphone ou à un numéro de sécurité sociale, qui serait utilisé pour associer de manière unique le dossier au patient. Ce type de solution nécessiterait une législation garantissant que le numéro unique reste associé à l'individu tout au long de sa vie, même s'il change de prestataire. L'analogie utilisée est la portabilité du numéro local pour les téléphones mobiles.

La session s'est terminée par une vision globale de ce que seraient les soins de santé si nous étions en mesure de transférer efficacement la propriété du dossier au patient. Nous avons envisagé une approche des soins de santé fondée sur un marché ouvert, dans laquelle le patient pourrait facilement bénéficier des services de n'importe quel généraliste ou spécialiste par le biais de la télésanté ou en personne, sans risquer que le clinicien ne dispose pas de tout le contexte de l'historique de santé du patient. Cela transformerait la pratique des soins d'urgence. Elle éliminerait l'un des principaux obstacles à la prestation de soins urgents par télésanté aujourd'hui, en fournissant un historique complet pour chaque patient qui franchit les portes des urgences ou qui clique pour entrer en contact avec un prestataire de soins.