Perché i nostri dati sanitari sono di proprietà di qualcun altro?

Da alcuni anni mio padre, ormai anziano, soffre di un tremore incontrollabile alla mano. Inizialmente si è rivolto a un neurologo locale che si trovava in una posizione comoda. Il neurologo ha sperimentato un farmaco dopo l'altro, ognuno dei quali produceva effetti collaterali peggiori del precedente, senza dare sollievo ai sintomi di mio padre. È diventato chiaro che dovevo portare mio padre da un importante specialista in disturbi neurologici di origine motoria e l'ho trovato nel dottor Fahn della Columbia Medical University, dall'altra parte del fiume a New York.

Ottenere un appuntamento è stato difficile perché il dottor Fahn è molto richiesto. Ma non avrei mai sospettato che il passo più lungo per far ottenere a mio padre le cure di cui aveva bisogno sarebbe stato quello di estrarre la sua cartella clinica dall'ufficio del neurologo locale nel New Jersey. Il processo prevedeva che il paziente (o, nel mio caso, l'assistente familiare) andasse da un ufficio all'altro per raccogliere le informazioni di contatto e i numeri di fax e per compilare manualmente i moduli che dovevano essere consegnati all'ufficio del neurologo locale. Poi dovevo controllare che le cartelle cliniche fossero state ricevute, ed è un bene che l'abbia fatto, perché non lo erano la prima volta. E nemmeno la seconda volta. Finalmente, al terzo tentativo, tre mesi dopo l'inizio del processo, i documenti di mio padre erano presso il medico che dovevamo vedere per scoprire che era stato diagnosticato in modo errato e che non avrebbe mai dovuto ricevere i farmaci che stava assumendo per la sua patologia.

L'esperienza mi ha fatto capire quanto sia invertito il nostro sistema per quanto riguarda le cartelle cliniche dei pazienti. Perché pensiamo che sia giusto che un sistema sanitario, uno dei tanti agenti del servizio sanitario del paziente, possieda e controlli l'accesso alla cartella clinica del paziente? La cartella clinica non dovrebbe vivere con il paziente e quest'ultimo non dovrebbe fornire il permesso di accesso e di aggiornamento ai suoi agenti sanitari?

L'accesso e la proprietà della cartella clinica del paziente sono stati l'argomento di una delle numerose e coinvolgenti unconference del Vidyo Healthcare Summit di Nashville. Un gruppo multidisciplinare di operatori sanitari, fornitori di soluzioni tecnologiche (compresi i produttori di sistemi EHR) e pazienti ha discusso con passione questo argomento, esaminando le potenziali soluzioni al problema e le sfide da affrontare con ciascuna di esse.

La domanda posta è stata: "Chi fornirà e manterrà il sistema per produrre, gestire e condividere in modo sicuro le cartelle cliniche?". Un partecipante ha ricordato al gruppo che la proposta originale di riforma sanitaria di Clinton prevedeva un unico sistema di scambio di informazioni sanitarie (HIE) ospitato dal governo. A parte il fatto che molte persone non si sentono a proprio agio con il "grande fratello" che controlla il sistema che ospita le loro informazioni sanitarie personali, il fatto è che l'approccio HIE ha storicamente portato a documenti frammentati e, in alcuni casi, duplicati. Questo perché i dati venivano generati da sistemi diversi con strutture di dati differenti. Il primo risultato è stato quindi la necessità di standardizzare la struttura dei dati, poiché è altamente improbabile che si arrivi a un mondo in cui tutti i record vengono creati e archiviati da un'unica piattaforma.

I membri del gruppo della conferenza valutano le sfide della cartella clinica di proprietà del paziente.

Abbiamo poi esplorato il potenziale del sistema di cartelle cliniche personali offerto da giganti tecnologici del settore privato come Google o Amazon, con il paziente che si presenta presso una struttura di assistenza (di persona o virtuale tramite teleassistenza) e fornisce un accesso basato su un token al fornitore di servizi. I medici potrebbero quindi aggiornare la cartella clinica del paziente direttamente con un browser web. La sfida sollevata era che gli operatori avrebbero dovuto imparare più interfacce utente a scopo di documentazione (sempre partendo dal presupposto che il mondo non risiederà mai tutto su un'unica piattaforma). Il punto di partenza è la necessità di un'esperienza utente standardizzata tra le varie piattaforme per un insieme di funzioni di base della documentazione, per poi differenziare le funzionalità a valore aggiunto.

La fornitura della soluzione da parte di aziende del settore privato ha sollevato la questione economica per il paziente. Il gruppo è stato generalmente d'accordo sul fatto che, per un'adozione di massa della piattaforma, sarebbe necessaria una forma di offerta freemium. È stato suggerito che l'intelligenza artificiale in un modello di pacchetto gratuito potrebbe includere suggerimenti su prodotti e servizi che potrebbero essere utili per la patologia diagnosticata. Il fornitore della piattaforma potrebbe fornire posizionamenti premium mirati per gli sponsor con questi suggerimenti (opportunamente contrassegnati come annunci a pagamento) come forma di monetizzazione.

Ciò ha sollevato la questione dell'etica e della sicurezza dei dati immagazzinati nel sistema. Mentre alcuni membri del gruppo sono convinti che un approccio di questo tipo minerebbe la fiducia dei consumatori nella capacità del sistema di garantire la privacy, altri ritengono che non sia molto diverso da ciò che Google e Facebook fanno oggi con le e-mail private e le ricerche su Internet. A condizione che vengano fornite informazioni adeguate e condizioni d'uso, oltre a un'opzione a pagamento per disattivare i "suggerimenti intelligenti", il gruppo è giunto alla conclusione che la resistenza sarà minima, soprattutto da parte dei millennial.

Mark Noble di Vidyo conduce la discussione su come trasferire la proprietà delle cartelle cliniche al paziente.

Abbiamo quindi esaminato cosa accadrebbe se un paziente decidesse di trasferire la propria cartella clinica personale. In questo caso abbiamo concordato che sarebbe necessario un identificatore unico della cartella, simile a un numero di telefono o a un codice fiscale, da utilizzare per associare in modo univoco la cartella al paziente. Questo tipo di soluzione richiederebbe una legislazione che garantisca che il numero unico rimanga con l'individuo per tutta la vita, anche se si dovesse cambiare fornitore. L'analogia utilizzata è quella della portabilità del numero locale per i telefoni cellulari.

La sessione si è conclusa con una visione d'insieme di come sarebbe l'assistenza sanitaria se fossimo in grado di trasferire efficacemente la proprietà della cartella clinica al paziente. Abbiamo immaginato un approccio di mercato aperto all'assistenza sanitaria, in cui il paziente potrebbe usufruire senza problemi di servizi da parte di qualsiasi specialista o medico generico tramite teleassistenza o di persona, senza il rischio che il medico non disponga del contesto completo della storia sanitaria del paziente. Questo trasformerebbe la pratica del pronto soccorso. Eliminerebbe uno degli ostacoli critici che oggi si frappongono alla fornitura di servizi di teleassistenza per le cure urgenti, fornendo un'anamnesi completa a tutti i pazienti che varcano le porte del Pronto Soccorso o che fanno clic per mettersi in contatto con un operatore sanitario.