Waarom is iemand anders eigenaar van onze gezondheidsdossiers?

Mijn bejaarde vader heeft al een aantal jaren last van een oncontroleerbare tremor in zijn hand. Aanvankelijk ging hij naar een plaatselijke neuroloog die gunstig gelegen was. De neuroloog experimenteerde met het ene medicijn na het andere, waarbij elk medicijn ergere bijwerkingen had dan het vorige, zonder dat de symptomen van mijn vader verlicht werden. Het werd duidelijk dat ik mijn vader naar een vooraanstaand specialist in motorische neurologische aandoeningen moest brengen en die vond ik in Dr. Fahn aan de Columbia Medical University aan de overkant van de rivier in New York.

Het was moeilijk om een afspraak te maken, omdat er veel vraag is naar Dr. Fahn. Maar ik had nooit kunnen vermoeden dat de lange weg om mijn vader de zorg te geven die hij nodig had, zou bestaan uit het verkrijgen van zijn medische dossier van het plaatselijke neurologische kantoor in New Jersey. Het proces hield in dat de patiënt (of in mijn geval de mantelzorger) tussen de kantoren moest gaan om contactgegevens en faxnummers te verzamelen en handmatig formulieren moest invullen die bij het plaatselijke neurologische kantoor moesten worden afgeleverd. Daarna moest ik controleren of de gegevens waren ontvangen en het is goed dat ik dat heb gedaan, want dat was niet de eerste keer. Of de tweede keer. Uiteindelijk, bij de derde poging, drie MAANDEN nadat het proces was begonnen, waren de gegevens van mijn vader bij de zorgverlener die we moesten spreken om te weten te komen dat er een verkeerde diagnose was gesteld en dat hij nooit de medicijnen had mogen krijgen die hij voor zijn aandoening had gekregen.

De ervaring deed me beseffen hoe omgekeerd ons systeem is met betrekking tot patiëntendossiers. Waarom denken we dat het goed is dat een gezondheidszorgsysteem, een van de vele zorgverleners van de patiënt, eigenaar is van en controle heeft over de toegang tot het patiëntendossier? Zou het dossier niet bij de patiënt moeten blijven en zou de patiënt zijn of haar zorgverleners geen toestemming moeten geven om het in te zien en bij te werken?

Toegang tot en eigendom van het patiëntendossier was het onderwerp van een van de vele boeiende unconference-onderwerpen tijdens Vidyo's Healthcare Summit in Nashville. Een multidisciplinaire groep van zorgverleners, leveranciers van technologische oplossingen (waaronder fabrikanten van EHR-systemen) en patiënten bespraken dit onderwerp gepassioneerd en onderzochten mogelijke oplossingen voor het probleem en de uitdagingen die met elk van deze oplossingen moeten worden aangepakt.

De vraag die werd gesteld was: "Wie zou het systeem voor het produceren, beheren en veilig delen van medische dossiers leveren en onderhouden? Een van de aanwezigen herinnerde de groep eraan dat het oorspronkelijke voorstel van Clinton voor de hervorming van de gezondheidszorg streefde naar één enkele Health Information Exchange (HIE) die door de overheid gehost zou worden. Afgezien van het feit dat verschillende mensen zich er niet prettig bij voelen dat "big brother" de controle heeft over het systeem dat hun persoonlijke gezondheidsinformatie bevat, is het een feit dat de HIE-benadering in het verleden heeft geleid tot gefragmenteerde en in sommige gevallen dubbele dossiers. Dit komt doordat dossiers werden gegenereerd door ongelijksoortige systemen met verschillende gegevensstructuren. De eerste conclusie was dus dat er behoefte is aan standaardisatie van gegevensstructuren, omdat het hoogst onwaarschijnlijk is dat we ooit een wereld zullen bereiken waarin alle dossiers vanuit één platform worden aangemaakt en opgeslagen.

Leden van de conferentiegroep wegen de uitdagingen van medische dossiers die eigendom zijn van de patiënt.

Vervolgens onderzochten we de mogelijkheden van het systeem voor persoonlijke patiëntendossiers dat wordt aangeboden door techgiganten uit de privésector, zoals Google of Amazon, waarbij de patiënt zich meldt bij een zorgverlener (persoonlijk of virtueel via telehealth) en op een token gebaseerde toegang verleent aan de dienstverlener. Artsen zouden dan het patiëntendossier rechtstreeks in een webbrowser kunnen bijwerken. De uitdaging was dat zorgverleners meerdere gebruikersinterfaces zouden moeten leren voor documentatiedoeleinden (nogmaals, ervan uitgaande dat de wereld zich nooit allemaal op één platform zal bevinden). De conclusie was dat er behoefte is aan een gestandaardiseerde gebruikerservaring op alle platforms voor een kernset van documentatiefuncties en dat er vervolgens gedifferentieerd moet worden op mogelijkheden die waarde toevoegen.

Het aanbieden van de oplossing door particuliere bedrijven deed de vraag rijzen naar de economische aspecten voor de patiënt. De groep was het er in het algemeen over eens dat voor massale toepassing van het platform een vorm van een freemiumaanbod nodig zou zijn. Er werd gesuggereerd dat kunstmatige intelligentie in een gratis pakketmodel suggesties zou kunnen bevatten met betrekking tot producten en diensten die zouden kunnen helpen bij de gediagnosticeerde aandoening. De aanbieder van het platform zou premium gerichte plaatsingen kunnen bieden voor sponsors met die suggesties (correct gemarkeerd als betaalde advertenties) als vorm van monetarisering.

Dit wierp vragen op over ethiek en de veiligheid van gegevens die in het systeem zijn opgeslagen. Terwijl sommige leden van de groep sterk het gevoel hadden dat een dergelijke aanpak het vertrouwen van de consument in het vermogen van het systeem om de privacy te waarborgen zou ondermijnen, vonden anderen dat dit niet veel anders is dan wat Google en Facebook tegenwoordig doen met privé e-mails en zoekopdrachten op internet. Zolang de juiste informatie en gebruiksvoorwaarden worden verstrekt, samen met een betaalde optie om "slimme suggesties" uit te schakelen, concludeerde de groep dat er weinig weerstand zou zijn, vooral bij millennials.

Mark Noble van Vidyo leidt de discussie over hoe het eigendom van medische dossiers kan worden overgedragen aan de patiënt.

Vervolgens onderzochten we wat er zou gebeuren als een patiënt zou besluiten te verhuizen waar zijn persoonlijke gezondheidsdossier zich bevindt. Hier waren we het erover eens dat er een unieke dossieridentificatie nodig zou zijn, vergelijkbaar met een telefoonnummer of burgerservicenummer, die gebruikt zou worden om het dossier uniek aan de patiënt te koppelen. Dit type oplossing zou wetgeving vereisen om ervoor te zorgen dat het unieke nummer levenslang bij het individu blijft, zelfs als men van zorgverlener verandert. De analogie die werd gebruikt was de portabiliteit van lokale nummers voor mobiele telefoons.

De sessie werd afgesloten met een visie op hoe de gezondheidszorg eruit zou zien als we in staat zouden zijn om het eigenaarschap van het dossier effectief over te dragen aan de patiënt. We stelden ons een open-marktbenadering van de gezondheidszorg voor, waarbij de patiënt moeiteloos gebruik zou kunnen maken van diensten van een generalist of specialist via telehealth of persoonlijk, zonder het risico dat de arts niet de volledige context van de gezondheidsgeschiedenis van de patiënt zou kennen. Dit zou de praktijk van de spoedeisende hulp transformeren. Het zou een van de kritieke barrières wegnemen voor het leveren van telezorg bij spoedeisende hulp vandaag de dag, door een volledige voorgeschiedenis te bieden voor elke patiënt die door de deuren van de SEH komt of klikt om verbinding te maken met een zorgverlener.