¿Por qué nuestro historial médico pertenece a otra persona?

Mi anciano padre lleva varios años sufriendo un temblor incontrolable en la mano. Al principio, acudió a un neurólogo local que estaba bien situado. El neurólogo experimentó con un fármaco tras otro, cada uno con peores efectos secundarios que el anterior, sin aliviar los síntomas de mi padre. Estaba claro que tenía que llevar a mi padre a un especialista en trastornos neurológicos motores, y encontré al Dr. Fahn en la Universidad Médica de Columbia, al otro lado del río, en Nueva York.

Conseguir una cita fue difícil, ya que el Dr. Fahn está muy solicitado. Pero nunca habría sospechado que lo más difícil para conseguir que mi padre recibiera la atención que necesitaba sería sacar su historial médico de la consulta del neurólogo local de Nueva Jersey. El proceso implicaba que el paciente (o, en mi caso, el cuidador de la familia) tuviera que ir de una consulta a otra para recopilar información de contacto y números de fax y rellenar manualmente formularios que tenían que entregarse en la consulta del neurólogo local. Luego tenía que hacer un seguimiento para asegurarme de que se recibían los historiales, y menos mal que lo hice, porque no se recibieron la primera vez. Ni la segunda vez. Por fin, al tercer intento, tres MESES después de que comenzara el proceso, los expedientes de mi padre estaban en manos del médico que necesitábamos para saber que le habían diagnosticado mal y que nunca deberían haberle dado los medicamentos que tomaba para su enfermedad.

La experiencia me hizo darme cuenta de lo invertido que está nuestro sistema con respecto a los historiales de los pacientes. ¿Por qué creemos que está bien que un sistema sanitario, uno de los muchos agentes de los servicios sanitarios del paciente, posea y controle el acceso a la historia clínica del paciente? ¿No debería ser el paciente quien tuviera la historia clínica, y no debería dar permiso a sus agentes sanitarios para acceder a ella y actualizarla?

El acceso y la propiedad de la historia clínica del paciente fue el tema de una de las muchas y atractivas conferencias no presenciales de la Cumbre de Sanidad de Vidyo en Nashville. Un grupo multidisciplinar de profesionales sanitarios, proveedores de soluciones tecnológicas (incluidos los fabricantes de sistemas de HCE) y pacientes debatieron apasionadamente sobre este tema, examinando las posibles soluciones al problema y los retos que hay que afrontar con cada una de ellas.

La pregunta planteada fue: "¿quién proporcionaría y mantendría el sistema para producir, gestionar y compartir de forma segura los historiales médicos?". Uno de los asistentes recordó al grupo que la propuesta original de reforma sanitaria de Clinton pretendía contar con un único Intercambio de Información Sanitaria (HIE) albergado por el gobierno. Aparte de que muchas personas no se sienten cómodas con un "gran hermano" controlando el sistema que aloja su información sanitaria personal, lo cierto es que el enfoque HIE ha conducido históricamente a registros fragmentados y, en algunos casos, duplicados. Esto se debe a que los registros eran generados por sistemas dispares con diferentes estructuras de datos. Así que la primera conclusión fue que es necesario normalizar la estructura de datos, ya que es muy poco probable que lleguemos a un mundo en el que todos los registros se creen y almacenen desde una única plataforma.

Los miembros de un grupo de desconferencia sopesan los retos de los historiales médicos propiedad de los pacientes.

A continuación exploramos el potencial del sistema de historia clínica personal que ofrecen gigantes tecnológicos del sector privado como Google o Amazon, en el que el paciente se presenta en un centro asistencial (presencial o virtual a través de la telesalud) y proporciona un acceso basado en tokens al proveedor de servicios. Los médicos podrían entonces actualizar el historial del paciente directamente desde un navegador web. El problema que se planteaba era que los proveedores tendrían que aprender a utilizar varias interfaces de usuario para la documentación (suponiendo, una vez más, que el mundo nunca residirá en una única plataforma). Lo que se desprende de todo esto es la necesidad de una experiencia de usuario estandarizada en todas las plataformas para un conjunto básico de funciones de documentación y, a continuación, diferenciar las capacidades de valor añadido.

La provisión de la solución por parte de empresas del sector privado planteó la cuestión económica para el paciente. En general, el grupo estuvo de acuerdo en que para que se produjera una adopción masiva de la plataforma tendría que haber algún tipo de oferta freemium. Se sugirió que la inteligencia artificial en un modelo de paquete gratuito podría incluir sugerencias sobre productos y servicios que podrían ayudar con la enfermedad diagnosticada. Como forma de monetización, el proveedor de la plataforma podría ofrecer a los patrocinadores ubicaciones específicas premium con esas sugerencias (debidamente marcadas como anuncios de pago).

Esto planteó la cuestión de la ética y la seguridad de los datos almacenados en el sistema. Aunque algunos miembros del grupo estaban convencidos de que este planteamiento minaría la confianza de los consumidores en la capacidad del sistema para garantizar la privacidad, otros opinaron que no es muy distinto de lo que hacen hoy Google y Facebook con los correos electrónicos privados y las búsquedas en Internet. El grupo llegó a la conclusión de que habría poca resistencia, sobre todo por parte de la generación del milenio, siempre que se informara adecuadamente y se establecieran las condiciones de uso, junto con una opción de pago para desactivar las "sugerencias inteligentes".

Mark Noble, de Vidyo, dirige el debate sobre cómo transferir la propiedad de los historiales médicos al paciente.

A continuación estudiamos qué ocurriría si un paciente decidiera trasladar su historia clínica personal. En este caso, acordamos que sería necesario un identificador único del historial, similar al número de teléfono o de la seguridad social, que se utilizaría para asociar de forma exclusiva el historial con el paciente. Este tipo de solución requeriría una legislación que garantizara que el número único permaneciera con el individuo de por vida, incluso si cambiara de proveedor. La analogía utilizada fue la portabilidad del número local para teléfonos móviles.

La sesión concluyó con una visión de conjunto de lo que sería la asistencia sanitaria si pudiéramos transferir efectivamente la propiedad del historial al paciente. Imaginamos un enfoque de mercado abierto de la asistencia sanitaria, en el que el paciente pudiera recibir sin esfuerzo servicios de cualquier generalista o especialista a través de la telesalud o en persona, sin el riesgo de que el clínico no dispusiera del contexto completo del historial sanitario del paciente. Esto transformaría la práctica de la atención de urgencias. Eliminaría una de las barreras críticas a la prestación de telesalud de atención urgente hoy en día, al proporcionar un historial completo de cada paciente que entra por las puertas del servicio de urgencias o hace clic para conectar con un proveedor de atención.